本报讯（记者王枚骆耀明）1月22日，本报报道了我市发明全省首例稀有病——28岁患上8p11骨髓增殖的动静。1月28日，市中心血液科将给这名举办骨髓移植手术，但巨额的医药费让这个不幸的家庭落井下石。

1月23日，张亮（假名）的老婆朱晓晨在微信上发出了求救信：

我丈夫亮亮，本年28岁。去年上半年，他开始感受到不适。起初是疲惫乏力，一连低热。随后，在颈部、腋窝、腹股沟等处发明有肿块。带着不详的预感，我们在去年6月份到徐州市中心医院就诊，7月初被布置在血液科住院。

颠末市中心医院血液科主任李晓林和他的专家团队为他举办的包罗融合基因检测、荧光原位杂交、外周血流式细胞检测等专业的血液病检测，团结淋巴活检周和国内外多个血液病权威的意见，才最终确诊，他患的是8p11骨髓增殖综合征、血管免疫母细胞性t细胞淋巴瘤。

这种8p11骨髓增殖综合征很是稀有，在全国领域内仅仅有陈诉5例。通俗地说，这是一种因为基因突变导致的庞大血液疾病。对付这种病，最有效的治疗就是异基因造血干细胞移植。此刻他已经入住市中心医院血液科无菌仓。1月28日，筹备接管骨髓移植手术。

“从确诊到此刻，我们已经做了3次化疗，共耗费20余万元。我爸爸妈妈都是下岗工人，他确诊时我已经有身七个多月，并且辞去了事情，此刻女儿才三个月大。此刻他急需40万的用度做移植。但愿获得大家的辅佐，度过难关！我携三个月的女儿感谢大家了！”

1月24日下午，记者再次来到市中心医院血液科，正赶上张亮的父亲来医院给儿子送饭。看到记者，张先生还没措辞，已是泪如雨下。他一边哭泣着，一边给记者报告：他们一家原本也是幸福快乐的，固然伉俪两人都下岗了，但都在外面打工，也能自食其力。儿子长大了，在一家4s店上班，一个月能挣4000多元，去年4月也成婚立室，眼看着日子一天比一天好，可不幸的事却来临到了他们头上。

为了给儿子看病，他们已经耗费了40万元，亲戚伴侣都借遍了，此刻做骨髓移植还要几十万元，“我家住在惠民小区，屋子我已经找中介公司看过了，能值20万元阁下，我筹备把屋子卖了，先租个屋子住，只要儿子的命能保住，今后还会好起来的。”

张先生还汇报记者，去年10月20日，儿媳妇生了一个女孩，张亮也当上父亲了，但愿能是个好兆头。说完，张先生又来到大夫办公室，想再一次探询儿子手术的事，再问问手术费。值班大夫蒙延娜对他说：“此刻还没手术，用度也欠好预计，按照以往的环境，一般会让你筹备40到50万元。”

听了大夫的话，张先生默默地走出大夫办公室，蹲在地上，从随身带的布口袋里掏出了两个塑料饭盒，一个是空的，另一个装着一个小饼，自言自语地说：“我给他带的稀饭都喝了，带的小饼没吃一口。”